jeudi 10 août 2017

Pour la reconnaissance de la fibromyalgie (Article émanant de Fibromyalgie.fr)

 

Résultat de recherche d'images pour "images fibromyalgie"

http://idata.over-blog.com/2/73/53/61/image-blog-1/t-fibromyalgie.jpg

À l'attention : de Monsieur ou Madame le futur Président de la République

« La fibromyalgie est une perturbation de la modulation des voies de la douleur, système complexe : le cerveau, hypersensible à toutes les stimulations, ne parvient pas à inhiber la douleur, qui se diffuse. » Professeur Serge Perrot.    

oOo

Nous allons au-devant d'une catastrophe humanitaire.

Le 12 mai représente la date anniversaire des malades souffrant de fibromyalgie, une pathologie handicapante, invalidante et excessivement douloureuse, que pourtant la France ne prend toujours pas en considération.

Malgré l’existence de preuves, sa reconnaissance officielle et sa prise en charge réelle en 2017 demeurent inopérantes. Elle dépendrait, en partie, des résultats de l’expertise collective de l’INSERM, attendus pour fin 2018.

Et pendant tout ce temps, les malades souffrent, et la connaissance de la pathologie piétine, faute de recherche fondamentale.

Cette journée représente la journée internationale de lutte contre la fibromyalgie, dont les prémices remontent au début du XIX siècle.

• Cette pathologie est reconnue officiellement comme maladie par l’O.M.S depuis 1992 et figure dans le C.I.M 10 sous le numéro M79.7, et ce depuis 2006.

• En 2009, le Parlement européen a adopté une déclaration afin que ce syndrome soit reconnu comme maladie à part entière.

• Le nombre de personnes atteintes augmente rapidement, les hommes représentant aujourd’hui un diagnostic sur deux, quand ce n’était qu’un sur 13 il y a une dizaine d’années. Des enfants, même très jeunes en souffrent.

• Ces malades n’ont à ce jour aucun espoir de guérison. Le rapport de la commission d’enquête sur la fibromyalgie de 2016 mentionne que : selon la Direction Générale de la Santé, entre 2 % à 5 % de la population française seraient concernés.

La fibromyalgie n’est pas une maladie rare. Pourtant, elle est le parent pauvre de la santé.

Combien de suicides seront encore nécessaires avant une réelle prise en charge ?

Considérant cela, nous demandons :

• la prise en compte de la fibromyalgie en tant que maladie qui peut être invalidante et non plus comme syndrome, permettant ainsi de :

◦ soulager les malades, incompris à ce jour,
◦ donner un cadre à leurs douleurs et fatigues,
◦ reconnaître leurs maux.

• la formation des médecins, véritable enjeu de ces prochaines années, pour l’obtention d’un diagnostic plus rapide par une augmentation de la durée des enseignements, en particulier le chapitre douleur.

• l’élaboration rapide d’un guide commun à l’ensemble des personnels médicaux, sous forme de recommandations de la Haute Autorité de Santé définissant les modalités de prise en charge de la maladie.

• une recherche clinique sur les causes et déterminants du syndrome fibromyalgique, intégrant une cohorte importante de malades.

• un recensement des patients souffrant de fibromyalgie, favorisé par la  codification obligatoire des actes des médecins traitants permettant de les différencier des personnes soignées pour dépression.

• la fin de l’errance médicale actuelle, catastrophique. Six années, en moyenne, avant que ne soit posé le diagnostic de fibromyalgie.

Tous les examens nécessaires doivent être effectués sur une durée très courte et inclure la participation des services de médecine interne.

Les formes mineures doivent être détectées rapidement à ce stade, suivies d’une prise en charge afin de limiter l’aggravation de l’état des patient(e)s.

• l’obtention de l’ALD
De nos jours, le traitement des demandes d’ALD 31 ne respecte absolument pas le principe d’égalité, et crée des disparités géographiques criantes. Il résulte de décisions non coordonnées de médecins-conseils, ou le plus souvent de leur bon vouloir.

• un traitement identique, sur l’ensemble du territoire des demandes formulées auprès des Maisons Départementales des Personnes handicapées.

• une large campagne d’information sur la fibromyalgie doit être menée, dans les plus brefs délais, par les pouvoirs publics afin de :

◦ favoriser une meilleure connaissance de cette pathologie,
◦ limiter l’incompréhension qu’elle suscite encore,
◦ stopper la perte du lien social ou professionnel,  facteurs d’aggravation de l’état des malades.

• un recensement et une prise en charge des médecines dites alternatives : il est urgent de privilégier les méthodes douces qui apportent un soulagement au moins aussi important aux malades.

• l’élaboration de Programmes d'Éducation Thérapeutique, pour améliorer la  prise en charge actuelle.

• l’obtention de crédits supplémentaires accordés aux structures spécialisées dans le traitement de la douleur,  pour doter les Centres Anti Douleur de moyens accrus en personnels et matériels, pour une prise en charge multidisciplinaire satisfaisante.

• Une médecine de prévention  plus performante,

La recherche du maintien dans l’emploi est primordiale dans cette affection. 

La médecine professionnelle doit privilégier reclassements et  adaptations du poste de travail. La généralisation du télétravail doit être recherchée. Ainsi, seraient évitées de difficiles situations financières et sociales.

• la nécessaire inscription de la fibromyalgie sur la liste des pathologies ouvrant droit à un Congé de Longue Maladie, Congé de Longue Durée,

• la prise en charge la plus rapide possible des enfants souffrant de  fibromyalgie,

• l’élaboration par la Haute Autorité de Santé d’un panier de soins complet, pris en charge par l’Assurance Maladie, incluant les thérapies non médicamenteuses.

• le remboursement des frais restant à la charge des malades dans le cadre des cures thermales,

• la possibilité d’avoir accès au cannabis thérapeutique, pour une amélioration de la qualité de vie en l’absence de tout traitement médicamenteux efficace à long terme disponible.

L’Association espère que les  travaux de la Commission d’enquête parlementaire sur la fibromyalgie ne restent pas lettre morte.

Cliquer ici pour lire les propositions

L’association ne peut  attendre que L’INSERM élabore son rapport. Certains malades ont recours au suicide, faute de pouvoir gérer leurs douleurs chroniques, fatigue importante, insomnies, et d’être soulagés. Bien que peu documentée, l’idée de faire cesser cette souffrance quotidienne est pourtant bien présente, très ancrée dans la vie d’une personne fibromyalgique.

L’association fibromyalgies.fr redoute un scandale sanitaire, compte tenu du nombre grandissant de malades et de l’absence de thérapeutique efficiente.

Nous allons vers de graves difficultés, d’autant plus que les jeunes sont de plus en plus atteints par cette pathologie. Quant aux enfants … espérons qu’un traitement puisse être très rapidement mis sur le marché.

Dans l’espoir que la France puisse trouver une solution pour ces millions de patients souffrant de fibromyalgie, je vous prie d’agréer, Monsieur ou Madame le Président de la République, l’expression de la gratitude de tous les malades et l’hommage de mon profond respect.

 

Auteur : fibromyalgies.fr, créé le 23/03/2017 

Sourcehttps://www.mesopinions.com/petition/sante/reconnaissance-fibromyalgie/29188

oOo

Avec l'aimable autorisation du Président de l'association Fibromyalgie.fr,

Monsieur Bruno Delferrière que nous remercions vivement.

oOo

 

 

Letter-E3-1024x1024

 

oOo

 

 

 

Posté par evynou35 à 18:17 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
Tags : ,


lundi 16 mai 2016

12 mai 2016 : GROS PLAN SUR LA FIBROMYALGIE

Association Fibro'Actions

6 Rue du 11 Novembre 1918 – 29380 Bannalec
http://reconnaissance.ringconcept.fr
mail : fibroactions@ringconcept.fr

o

o          o

La fibromyalgie qui touche environ 2 à 2,5 pour 100 de la population mondiale (ce qui fait un million et demi de français concernés), est une maladie pour laquelle il n'existe aucun traitement actuellement.

 [FIBRO'ACTIONS] Gros plan sur la fibromyalgie

Les principaux symptômes dont se plaignent les personnes atteintes de fibromyalgie, sont :
– Des douleurs diffuses, constantes et permanentes
– Un sommeil fortement perturbé et non récupérateur
– Des paresthésies des membres (fourmillements)
– Des perturbations psychiques importantes de type dépression réactionnelle
– Un épuisement qui peut être total, etc...

L'impact de la maladie
Statistiquement, il apparaît que la fibromyalgie génère un handicap très important pour plus de 30% des malades. Son impact se ressent dans lesactes de la vie quotidienne, sociale, professionnelle et personnelle : beaucoup perdent leur emploi et n'arrivent plus à se maintenir dans une vie sociale . Sans compter l'impact psychologique de la fibromyalgie qui entraîne un isolement social, professionnel et personnel plongeant les malades dans la précarité. Précarité humaine, affective, sociale, des personnes ignorées et fragilisées.

La situation des patients

L'errance médicale.
Bien que ce point tende à s'améliorer au fil du temps, la multiplicité des symptômes fait que le malade ne sait pas vers quel médecin se tourner : un rhumatologue, psychologue, neurologue... rendant beaucoup plus complexe le parcours médical, les patients se sentent d'ailleurs souvent délaissés par le corps médical.

Le corps médical 
Le corps médical, dans sa globalité, est très peu formé et informé de ce type de maladie chronique, beaucoup de médecins sont encore sceptiques sur ce qu'est la fibromyalgie, la considérant encore comme une maladie psychosomatique.

Prouver l'existence de la maladie
La troisième problématique concernant la fibromyalgie est l'absence de résultats objectifs, vu du côté médical, en ce qui concerne les analyses biologiques, IRM, radios, scanners...
Cette affection est donc souvent considérée comme une maladie quasi imaginaire. Les médecins, par méconnaissance de cette maladie, sont bien souvent désarmés face à leurs patients.

SYNTHÈSE DES RÉSULTATS DE NOTRE ENQUÊTE réalisée sur une période de 21 jours avec 491 participants.

Population étudiée : sur 491 participants, 464 sont du sexe féminin et 27, masculin,

soit une proportion de 94,5% de femmes pour 5,5% d'hommes.

L'enquête en ligne (celle-ci est également diffusée au format papier) :

https://docs.google.com/forms/d/1KIdm6HWmrdMZTLVj_6mfLa2z4wSSfYvpgr6yUJbo6y0/viewform?edit_requested=true

Errance médicale : la durée moyenne de l'errance médicale (durée entre le début des symptômes et le diagnostic final) s'élève à 6 ans. Six longues années à souffrir sans connaître le nom de sa maladie et en se posant toutes sortes de questions, les malades commencent très souvent à consulter qu’au moment où les problèmes physiques deviennent trop importants pour être ignorés.

Des personnes souffrant de fibromyalgie depuis la petite enfance ne se voient diagnostiquées que très longtemps après le début des souffrances. 

Une douleur parmi toutes les autres : quand l’évidence du diagnostic ne vient pas, la solitude face aux maux de son corps finit par envahir l’esprit. C’est ce que l’on appelle l’errance diagnostique. Plus qu’une solitude, un dédale labyrinthique dans l’incertitude de la maladie.

Le Schéma de Wood  : le Schéma de Wood permet d'évaluer l'impact de la maladie sur une échelle : de 0 (pas d'impact) à 4 (impact élevé), suivant différents critères tels que : la possibilité de maintenir des activités, de marcher, de changer de position, de s'occuper des tâches ménagères, se tenir assis, se servir de ses mains, l'attention etc. N'ont été retenus dans les résultats que les scores supérieurs à 2 (par conséquent avec un impact plus ou moins important) pour chacun des critères évalués. 

L'impact du syndrome est important sur la vie personnelle, sociale et professionnelle des personnes atteintes qui doivent réaménager la gestion de leur santé et de leur énergie. Il leur arrive souvent de devoir changer d'emploi, diminuer leur temps de travail ou l'abandonner complètement. Elles ont aussi de la difficulté à assumer les tâches ménagères.

Dans ces conditions, on voit fréquemment apparaître de l'anxiété et un état dépressif.

Parmi les activités courantes de la vie quotidienne, certaines sont particulièrement pénibles pour les personnes atteintes de fibromyalgie.

En voici quelques exemples :

– Rester debout sur place, comme dans une file d'attente, à une caisse
– Tous les mouvements qui nécessitent de mettre et de garder les bras en l'air, spécialement avec un poids dans les mains (se sécher les cheveux faire les carreaux ou tenir une bouteille d’eau mais aussi tous les gestes nécessaires pour s’occuper d’un jeune enfant
– Manier des objets à bout de bras (plier ou repasser du linge, tenir le volant de la voiture)
– Les mouvements répétitifs (nettoyer, éplucher, écrire, coller, etc.)
– Tout contact au niveau des jambes, des genoux, des cuisses, des bras et des épaules

– Les changements brusques de luminosité ou de température ou de sonorisation ...

L'évolution du syndrome varie d'une personne à l'autre. Un petit nombre arrive à une rémission presque complète alors que d'autres évoluent vers une détérioration plus sévère.

Il n'existe pas de traitement spécifique à la fibromyalgie, les causes de cette maladie étant encore pour le moment inconnues, la médecine s'évertue à essayer de soigner les symptômes tant bien que mal. Les prescriptions médicamenteuses sont orientées sur des anti-douleursanti-dépresseurs,anti-épileptiques pour leurs effets supposés sur la douleur.

Pour beaucoup d'entre nous, ces médicaments sont quasi-inefficaces et pire encore, génèrent plus d'effets secondaires que d'effets bénéfiques. Il est paradoxal de constater, que pour la plupart des malades, ceux qui se portent mieux sont ceux qui ont soit diminué, soit complètement arrêté leurs traitements et sont passés à des médecines douces. Mais là se pose le problème de l'accès à ces médecines parallèles (sophrologierelaxation,hypnose etc...) qui ne sont pas prises en charge par la sécurité sociale. Pourtant elles sont une véritable béquille qui nous permettent de mieux vivre tout simplement.

Notre rapport aux administrations est très souvent conflictuel. La non reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie, nous empêche de prétendre aux aides auxquelles nous pourrions avoir droit. Nous devons pour beaucoup d’entre nous, mettre en avant la dépression, que nous en souffrions ou pas, pour que nos dossiers avancent auprès de la sécurité sociale, pour pouvoir tout simplement vivre. Il est inadmissible de ne pas pouvoir mettre en avant la maladie dont les malades souffrent réellement, la fibromyalgie, car celle-ci n’entre dans aucune “case” auprès des administrations. Il faut savoir que pour la sécurité sociale, cette maladie n’existe pas et qu’aucune codification n’existe dans leur informatique interne.

Voilà une situation totalement aberrante et inadmissible au 21 ème siècle. Cela doit changer !

​Vous pouvez nous aider.

Le Collectif Fibro’Actions est né d’un constat simple, la fibromyalgie n’est toujours pas reconnue dans notre pays. La médecine commence doucement à intégrer ce syndrome dans le cursus scolaire des futurs médecins, alors que cette maladie est reconnue par l’OMS depuis 1992 !

Statistiquement, 3% de la population française serait atteinte de fibromyalgie.

Nous sommes victimes d’injustices, d’incompréhension, d’exclusion sociale… Il est temps que cela cesse !

Les objectifs de l’association :

● Obtenir une reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie à part entière, malgré une étiologie non définie actuellement, afin de pouvoir avoir accès à des soins adaptés
● Définir précisément un protocole de soins pluri-disciplinaire efficace et permettant aux personnes fibromyalgiques de maintenir une vie la plus normale possible
● Définir une prise en charge du protocole de soins (approche médicamenteuse et non-médicamenteuse) pour faciliter l’accès à ces soins des personnes atteintes de fibromyalgie
● Intégrer la fibromyalgie dans la liste des maladies ouvrant droit à l’ALD (Affection Longue Durée)
● Mettre en place des outils permettant d’évaluer individuellement le handicap généré par la fibromyalgie
● Mettre en place des outils statistiques, permettant d’avoir une vision concrète de l’évolution de la fibromyalgie en France, de son impact au niveau social et professionnel sur les personnes qui en sont atteintes
● Développer les antennes locales et notre réseau grâce à l’union d’associations Fibro’Alliance afin d’aider et de soutenir les personnes souffrant de fibromyalgie, afin de rompre l’isolement, d’apporter l’assistance administrative et faciliter l’accès aux soins de ces personnes.

Nos Avancées depuis 11 mois d’existence 

Fibro’Actions a pour vocation d’oeuvrer pour la reconnaissance de la fibromyalgie en France, nous travaillons en lien avec les institutions et administrations afin de faire changer les choses.

Depuis Novembre 2014, date de création de Fibro’Actions, nous avons réussi à mobiliser autour de la maladie, à sensibiliser l’opinion publique sur la fibromyalgie, à interpeller les politiques, le ministère de la santé, la Haute Autorité de Santé etc…

Un travail de longue haleine qui demande beaucoup de moyens humains et financiers afin de défendre les droits des personnes atteintes de fibromyalgie. Nous avons organisé, en partenariat avec l’union d’Associations : Fibro’Alliance, le rassemblement du 12 mai 2015 sur Paris au ministère de la santé qui a été un moment très fort d’échanges et de mobilisation.

Depuis le mois de mars 2015, nous travaillons également à ouvrir des antennes locales afin de pallier au manque de soutien, psychologique, administratif, social et à la problématique d’accès aux soins que nous rencontrons.

Les Antennes mises en place ou en voie de l’être : Miramas, Avignon, Niort, Picardie, Caen, Bretagne etc.

Des enquêtes sont également en cours, ce qui va permettre de travailler plus finement avec les administrations afin de faire changer les choses.

L’union d’association Fibro’Alliance a été reçue au ministère de la Santé le 12 mai 2015.

Nous avons rencontré le Dr Bignolas, responsable du service maladie chronique de la direction générale de la santé, ainsi que le Dr Cacqueray (spécialiste de la fin de vie et de la douleur en particulier). L’entretien a été très enrichissant et nous avons tous eu le sentiment d’être face à des personnes réceptives, souhaitant communiquer et faire avancer les choses. Nous avons pu exprimer et échanger sur les points essentiels, notamment :

● Reconnaître la fibromyalgie en tant que maladie
● L’errance médicale
● Les problèmes institutionnels que nous rencontrons
● Les reconnaissances ALD et invalidité
● L’impact de la maladie et du handicap engendré, physique comme social
● La détresse morale et financière des malades
● L’absence de traitements efficaces, la surmédication paradoxale qui en découle
● L’absence ou le manque de formation des professionnels de santé
● L’absence de transparence des institutions.

Il en ressort une grande avancée pour nous tous : depuis 2 ans, une étude de l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) était en cours de gestation, mais faute d’accord de financements, elle était en stand-by. Grâce à notre mobilisation depuis plusieurs mois, les choses se sont nettement accélérées, le financement a été accordé en mars (l’étude est financée pour moitié par le ministère de la santé et pour l’autre par l’Inserm), et elle vient de débuter. 

Si on fait un bilan rapide, jusqu’à présent, il n’existe qu’un rapport d’orientation de la HAS (Haute Autorité de Santé) nettement insuffisant, et un rapport de l’académie de médecine, rien d’autre. Dorénavant, l’Inserm va prendre en charge ce dossier et réaliser une vaste étude concernant la fibromyalgie chez l’adulte et chez l’enfant​. Pour la première fois en France, la recherche concernant la fibromyalgie va enfin débuter ! Cette étude va être vaste, et explorer toutes les facettes repérées de la maladie, allant de l’efficacité des traitements médicamenteux et non médicamenteux, de l’évaluation du handicap et de son retentissement social, son étiologie (l’étude des causes possibles de la fibromyalgie), etc. Le Dr Bignolas a exprimé son souhait de nous faire participer activement à cette étude, et de nous rencontrer régulièrement pour faire un point sur son avancée et pouvoir échanger sur les différentes problématiques posées. Nous allons nous revoir dans 6 mois pour faire un premier point ensemble, nous pourrons donc communiquer régulièrement sur les avancées de l’étude. Une formidable avancée, nous avons posé les bases de notre reconnaissance ! Vu l’ampleur de la tâche concernant l’étude de l’Inserm, il est évident que cela ne va pas se faire aussi vite que beaucoup pourraient espérer et il va falloir être un peu patient. Mais patient ne veut pas dire rester les bras croisés et passifs, bien au contraire ! Nous serons convoqués à nouveau par le ministère en fin d’année pour faire un point sur les avancées de l’étude de l’INSERM et sur la situation globale.

  

Source : FIBRO'ACTIONSFibromyalgie - dossier de presse - http://reconnaissance.ringconcept.fr