mercredi 30 mai 2018

Question-Réponse au Gouvernement

 

Assemblée nationale

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15ème législature


Question N° 8517
de Mme Laure de La Raudière (UDI, Agir et Indépendants - Eure-et-Loir)
Question écrite
Ministère interrogé > Solidarités et santé
Ministère attributaire > Solidarités et santéRubrique
maladies >Titre
Diagnostic et prise en charge de la FIBROMYALGIE

Question publiée au JO le : 22/05/2018 page : 4174
Réponse publiée au JO le : 29/05/2018 page : 4572

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Texte de la question 

Mme Laure de La Raudière appelle l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur l'amélioration du diagnostic et de la prise en charge de la fibromyalgie.

La fibromyalgie est une maladie caractérisée par un état douloureux musculaire chronique (myalgies diffuses) étendu ou localisé à des régions du corps diverses, qui se manifeste notamment par une allodynie tactile et une asthénie (fatigue) persistante.

Les dernières découvertes scientifiques ont prouvé son aspect neurologique, lié à des déficiences en neurotransmetteurs comme la dopamine, la sérotonine et la noradrénaline. En 2006, des études démontrent par l'IRM fonctionnel une activité anormale dans la partie du cerveau qui traite la douleur chez les fibromyalgiques, activité différente chez les personnes non atteintes.

La fibromyalgie était codée comme rhumatisme non spécifié dans la classification internationale des maladies (CIM) et depuis janvier 2006, elle est maintenant codée comme une maladie reconnue à part entière. Depuis 1995, il y a une résurgence importante (surtout depuis 2000) de ce syndrome, de plus en plus de jeunes (moins de 30 ans) en sont affectés.

On estime de 2 à 4 % la population française touchée par cette maladie.

Les effets extrêmement invalidants qu'elle provoque ont un impact très important dans la vie sociale des malades : incompréhension de l'entourage, difficultés à travailler, états dépressifs graves, et le diagnostic et la prise en charge de cette pathologie se fait au cas par cas de façon très inégale selon les départements.

Aussi, elle souhaiterait savoir si le Gouvernement entend mettre en place un plan national pour que cette maladie soit correctement diagnostiquée et prise en charge efficacement, en tout point du territoire. 

Texte de la réponse

 

Devant les problématiques rencontrées par les patients, le ministère chargé de la santé a souhaité s'appuyer sur une expertise de l'institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) afin d'avoir des connaissances actualisées issues des recherches internationales et pluridisciplinaires sur la fibromyalgie.
Cette expertise permettra une saisine de la Haute autorité de santé (HAS) pour actualiser les recommandations professionnelles faites en 2010. Les associations de patients et des experts ont été auditionnées par les membres du groupe de travail piloté par l'INSERM.
La publication du rapport définitif est prévue fin mars 2019.
Par ailleurs, les principales avancées réalisées dans le cadre des propositions faites en 2016 dans le rapport sur la fibromyalgie remis au président de l'Assemblée nationale sont les suivantes :
- Mise en ligne par la caisse nationale d'assurance maladie, le 29 août 2017, d'un dossier sur la fibromyalgie abordant en 4 fiches la définition et les causes, la symptomatologie et le diagnostic, le traitement et vivre avec une fibromyalgie. Ce document est un outil d'aide pour les professionnels de santé dont les médecins généralistes, les médecins-conseil et les médecins des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Ce dossier porte aussi à la connaissance des professionnels et patients un auto-questionnaire « FiRST » de diagnostic de fibromyalgie. La fibromyalgie reste toutefois un diagnostic d'exclusion en l'absence d'anomalies cliniques, biologiques et radiologiques objectives qui permettraient d'en confirmer le diagnostic. De plus, les tests de dépistage FIQ (Fibromyalgia Impact Questionnaire) et FIQ révisé sont deux tests qui ont déjà été inscrits dans le rapport d'orientation de recommandations de bonnes pratiques « Syndrome fibromyalgique de l'adulte » de la HAS en 2010.
- Mise en place, en avril 2017, d'une formation spécialisée transversale (FST) « Médecine de la Douleur » qui s'inscrit en complémentarité d'un diplôme d'études spécialisées (DES).
- Mise en ligne sur le site du ministère des solidarités et de la santé et de la société française d'évaluation et de traitement de la douleur (SFETD), d'une carte interactive des structures douleur chronique, accessible aux professionnels de santé et au public. Une expérimentation « coupe file » pour un accès facilité à ces structures est en cours.
- Inscription dans le programme de travail de la HAS de « recommandations relatives au processus standard de prise en charge des patients douloureux chroniques pour une collaboration optimale entre ville et structures de recours » afin d'aider les professionnels de santé à structurer le parcours des patients concernés. La publication de ces recommandations est prévue au 4ème trimestre 2018. Pour le traitement par stimulation magnétique transcrânienne répétitive (rTMS), il est nécessaire de constituer des données à long terme sur des cohortes conséquentes en France. A ce titre, des programmes de recherche français sont actuellement en cours dans différents centres d'évaluation et de traitement de la douleur (30 à 40 % des patients y sont sensibles dans des études réalisées dans d'autres pays).

 Source : 

http://questions.assemblee-nationale.fr/q15/15-8517QE.htm

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vendredi 5 mai 2017

La reconnaissance et prise en charge de la maladie " fibromyalgie " en tant qu handicapante.

 

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Pour une reconnaissance de la maladie " fibromyalgie "

par Madame Marisol Touraine, Ministre de La Santé. 

La fibromyalgie est reconnue par l'OMS depuis 1992, mais ce n'est toujours pas le cas en France! 

Nous sommes statistiquement plusieurs millions de français à souffrir de fibromyalgie. La fibromyalgie qu'est-ce que c'est ? C'est un syndrome caractérisé par des douleurs diffuses dans tout le corps, douleurs associées à une grande fatigue et à des troubles du sommeil. 

Ce syndrome est très éprouvant et empêche souvent la personne qui en souffre d’accomplir ses activités quotidiennes ou de fournir un travail à temps plein. 

La prise en charge médicale de ce syndrome n’en est qu'à ses balbutiements dans notre pays, et se révèle encore très insatisfaisante. 

Les administrations ne nous écoutent pas, voire nous ignorent. Faire reconnaître une invalidité auprès de la Sécurité Sociale pour fibromyalgie est tout simplement impossible, obtenir une ALD 31 pour fibromyalgie seule est aussi quasiment impossible. 

Notre handicap est nié par les pouvoirs publics, alors que bon nombre d'entre nous perdent leur emploi, leur famille, sont dans l'exclusion et la précarité la plus totale. 

Cette situation est tout simplement inadmissible, en plus de notre maladie nous devons souffrir de l'incompréhension de notre entourage, de la non prise en compte de notre handicap par les pouvoirs publics, nous sommes victimes d'injustices et de discrimination. 

Tout cela doit changer, alors mobilisons-nous et unissons-nous pour aller plus loin tous ensemble et œuvrer pour la reconnaissance de la fibromyalgie en France.  

Sophie VAISSON st germain du puy, France

 

Pour signer la pétition, cliquez le lien ci-dessous : pour-une-reconnaissance-de-la-fibromyalgie

Cette pétition sera remise à:
  • Ministère De La Santé
    Madame Marisol Touraine
  • Ministre des Affaires sociale, de la Santé et des Droits des femmes
    Marisol Touraine

Letter-E3-1024x1024

 

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