vendredi 5 mai 2017

La reconnaissance et prise en charge de la maladie " fibromyalgie " en tant qu handicapante.

 

https://assets.change.org/photos/6/jl/vi/GUjlVIRPWphJZnj-800x450-noPad.jpg?1463368695  

Pour une reconnaissance de la maladie " fibromyalgie "

par Madame Marisol Touraine, Ministre de La Santé. 

La fibromyalgie est reconnue par l'OMS depuis 1992, mais ce n'est toujours pas le cas en France! 

Nous sommes statistiquement plusieurs millions de français à souffrir de fibromyalgie. La fibromyalgie qu'est-ce que c'est ? C'est un syndrome caractérisé par des douleurs diffuses dans tout le corps, douleurs associées à une grande fatigue et à des troubles du sommeil. 

Ce syndrome est très éprouvant et empêche souvent la personne qui en souffre d’accomplir ses activités quotidiennes ou de fournir un travail à temps plein. 

La prise en charge médicale de ce syndrome n’en est qu'à ses balbutiements dans notre pays, et se révèle encore très insatisfaisante. 

Les administrations ne nous écoutent pas, voire nous ignorent. Faire reconnaître une invalidité auprès de la Sécurité Sociale pour fibromyalgie est tout simplement impossible, obtenir une ALD 31 pour fibromyalgie seule est aussi quasiment impossible. 

Notre handicap est nié par les pouvoirs publics, alors que bon nombre d'entre nous perdent leur emploi, leur famille, sont dans l'exclusion et la précarité la plus totale. 

Cette situation est tout simplement inadmissible, en plus de notre maladie nous devons souffrir de l'incompréhension de notre entourage, de la non prise en compte de notre handicap par les pouvoirs publics, nous sommes victimes d'injustices et de discrimination. 

Tout cela doit changer, alors mobilisons-nous et unissons-nous pour aller plus loin tous ensemble et œuvrer pour la reconnaissance de la fibromyalgie en France.  

Sophie VAISSON st germain du puy, France

 

Pour signer la pétition, cliquez le lien ci-dessous : pour-une-reconnaissance-de-la-fibromyalgie

Cette pétition sera remise à:
  • Ministère De La Santé
    Madame Marisol Touraine
  • Ministre des Affaires sociale, de la Santé et des Droits des femmes
    Marisol Touraine

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vendredi 16 décembre 2016

L’équipe des Gaz’Elles court pour la fibromyalgie !

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 “Nous sommes fières de nous être battues jusqu’au bout

pour notre association, Fibromyalgie France”

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Un an après leur premier témoignage et leur première participation au Raid des Alyzés, l’équipe des Gaz’Elle s’investit cette année encore au profit de l’Association Fibromyalgie France

Un défi sportif et solidaire pour parler de la fibromyalgie, maladie à laquelle elles sont particulièrement sensibles. Nous retrouvons donc Sandrine, Virginie et Rose-Marie (qui remplace Valérie) quelques jours après leur 2ème Raid des Alyzés, 4 jours d’épreuves sportives intenses. 

“Nous avons donné le maximum en pensant à nos mamans respectives souffrant de fibromyalgie, nous nous sommes dit qu’il fallait souffrir un peu pour tous ceux qui souffrent au quotidien.”


Pouvez-vous présenter à nouveau qui vous êtes et votre défi de Raid des Alyzés ? 

Deux d’entre nous sont des Alizés de la première édition qui ont très vite eu envie de renouveler cette superbe aventure ! Notre troisième équipière ne pouvant être avec nous cette année a passé le relais à Rose-Marie, la « jeunette » de l’équipe. Notre équipe est donc constituée de Virginie, notre sportive « bio », de Rose-Marie, notre sportive « débutante » et de Sandrine, notre sportive « voyageuse ». 

Le raid consiste à enchaîner 4 jours d'épreuves sportives (trail, kayak, VTT, run&bike) en équipe de 3 avec des nuits en bivouac avec un confort très sommaire. Dépassement de soi mais aussi bonne humeur et solidarité sont nos objectifs pour cette aventure. Notre équipe de 3 supers nanas (si, si !) donnera le maximum pour Fibromyalgie France et pour que plus personne ne se dise : « La fibromyalgie ? C’est quoi, la fibromyalgie ? » mais aussi en soutien à nos mamans qui souffrent de cette maladie. 

Comment s’est déroulée cette aventure cette année ?  

A quelques jours de notre retour du raid, voici quelques mots de notre formidable aventure.

Partagées entre stress et excitation, les yeux encore tout plein de sommeil, nous nous retrouvons à 5h pour prendre notre train direction Orly. Pendant le trajet, nous envisageons toutes les « misères » qui pourraient nous arriver. Notre objectif est seulement de finir toutes les 3 ensemble sans blessure donc a priori pas de pression mais…

A l’aéroport, l’équipe d’organisation nous donne notre enveloppe avec badges, étiquettes, bracelets avec QR code pour les secouristes,… Nous retrouvons des équipes de l’année dernière et faisons connaissance avec les autres. A notre arrivée en Martinique, l’accueil par un groupe de carnaval et le Comité Martiniquais du Tourisme est très chaleureux.

Nous partons ensuite pour notre premier bivouac. Nous sommes encore au sec mais pas pour longtemps ! La boue va vite s’inviter et nous accompagner tout le raid…

Le premier briefing fait monter la pression. Frédéric Gallois, ancien chef du GIGN, annonce que le niveau sera plus élevé qu’en 2015 (1er coup d’œil inquiet de ma sœur) et que, pendant la journée d’acclimatation, nous aurons une première épreuve « apéricube » de kayak pour prendre le matériel en main mais chronométrée quand même ! (2ème coup d’œil inquiet de ma sœur). Fred précise aussi que l’entrée dans le raid se fera vraiment demain soir. (Cette fois, coup d’œil terrifié de ma frangine que nous essayons de rassurer au mieux !). 

Sur ces 4 jours d’épreuves, nous enchaînerons kayak, trail de 10km D+500m, kayak encore, trail de 17km D+1000m, 16km de VTT et toujours du kayak (soit 17km au total à ramer !!!). La difficulté des courses et du VTT est majorée par la présence de boue rendant parfois l’avancée très compliquée, certains passages qualifiés de « boucherie » par Christophe Assailly, traileur de haut niveau nécessitent même d’être encordés ! Comment décrire, comment faire comprendre et ressentir ce qui nous traverse dans ces moments-là ? La découverte de paysages magnifiques, la souffrance, l’entraide, la peur de ne pas y arriver, la joie, les doutes,… Toutes ces émotions se succèdent, se mêlent provoquant pleurs ou rires. Et enfin, c’est l’arrivée ! La délivrance, la fierté d’avoir fini ensemble peu importe le classement, le sentiment d’avoir tout donné jusqu’à la nausée… Puis on repart pour l’épreuve suivante.

Sur les bivouacs, la boue (toujours !), l’humidité empêchant linge et chaussures de sécher, la promiscuité, les réveils très matinaux (entre 4 et 5h du matin), l’hygiène sommaire et le fin tapis de sol ne permettent pas un repos réparateur. Heureusement, l’ambiance est au top grâce à notre speaker Steve qui sait parfaitement nous stimuler en musique, renforcer la cohésion du groupe et donner cette impression d’une grande famille : Alizé un jour, Alizé toujours !

Le raid se termine par une soirée blanche où malgré nos bras et nos jambes égratignés et couverts d’hématomes, nos traits un peu tirés, nous sommes 180 belles femmes fières et heureuses. Fières de nous être battues jusqu’au bout pour notre association, Fibromyalgie France, pour nous. Heureuses d’y être parvenues ensemble malgré nos différences mais aussi grâce à elles : une équipe où chacune apporte ses compétences.  « On part ensemble, on arrive ensemble ! » Nous avons donné le maximum en pensant à nos mamans respectives souffrant de fibromyalgie, nous nous sommes dit qu’il fallait souffrir un peu pour tous ceux qui souffrent au quotidien.

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Nous remercions tous nos sponsors d’avoir rendu cette aventure humaine

et solidaire possible pour nous.

Merci, merci !!!!


Notre blog http://katjopin37.wixsite.com/leraiddesgazelles

Facebook : Notre raid des Alizés


 

Source : http://blog.myvictories.me/post/154506964915/l%C3%A9quipe-des-gazelles-court-pour-la-fibromyalgie?utm_source=Blog+subscribers&utm_campaign=a442549b06-

 

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lundi 28 novembre 2016

FIBROMYALGIE: Le nouveau patch au cannabidiol qui soulage la douleur

https://www.santelog.com/news/rhumatologie/fibromyalgie-le-nouveau-patch-au-cannabidiol-qui-soulage-la-douleur_16597_lirelasuite.htm


Ces 2 patchs transdermiques à base de cannabidiol, développés par Cannabis Science, Inc. ont pour indication la prise en charge de la douleur, spécifiquement chez les patients atteints de fibromyalgie et de neuropathie diabétique. L’innovation, relayée par l’association australienne spécialisée dans la fibromyalgie, ME/CFS Australia illustre à la fois la reconnaissance de la fibromyalgie en tant que véritable pathologie, avec son besoin de traitements, et la reconnaissance de l’intérêt du cannabidiol, un des principaux principes actifs du cannabis, d'ailleurs pour le traitement de nombreuses affections. 

La fibromyalgie est avant tout décrite comme un syndrome de douleur généralisée avec des symptômes associés dont des troubles du sommeil, la fatigue, la raideur, des troubles de l'humeur, des maux de tête, des paresthésies, et, dans de nombreux cas, le syndrome du côlon irritable. Sa prévalence est estimée entre 2% et 6% chez les patients de consultations de médecins généralistes, de 5% à 8% chez les patients hospitalisés et de 14% à 20% chez les patients de consultations en rhumatologie. Cette pathologie finalement fréquente est aujourd’hui reconnue comme multimodale, et systémique touchant à la fois le système nerveux central et les « petites fibres nerveuses »Si ses symptômes sont multiples, la fibromyalgie est principalement caractérisée par cette douleur chronique et diffuse et par une réponse plus élevée, plus douloureuse à la pression. Une neuropathie qui entraîne toute une série d’effets douloureux qui varient, chez chaque patient, en fonction des nerfs affectés. Ce nouveau patch transdermique pourrait permettre d’apporter aux patients fibromyalgiques de trouver un soulagement au niveau des sites les plus douloureux.  

Ces patchs transdermiques sont fabriqués avec un extrait de cannabinoïde, le cannabidiol, en forte concentration. La libération du principe actif de la peau vers la circulation sanguine, puis le SNC, est prolongée et contrôlée. Le cannabidiol (CBD) est connu pour être l'un des principes actifs du cannabis qui présentant de multiples bénéfices curatifs, dont anticonvulsifs, anti-inflammatoires et analgésiques. Contrairement au le Δ9-tétrahydrocannabinol (Δ9-THC), le CBD n’a pas d’effet psychoactif. Aujourd’hui, on connaît mieux la gamme des effets pharmacologiques du THC et du CBD, y compris en interaction avec un réseau de signalisation endogène appelé système endocannabinoïde, et en particulier avec deux récepteurs connus sous le nom de CB1 et CB2. 

Ces patchs analgésiques ne représentent ainsi qu’une toute petite partie des développements de dispositifs et de traitements possibles à partir de CBD.

Source : ME/CFS Australia 8 November 2016 New CBD Patches Combat Nerve Pain And Fibromyalgia 

Plus de 40 études sur la Fibromyalgie

Plus d’infos sur Cannabis Science 

 

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lundi 5 septembre 2016

La fibromyalgie, maladie imaginaire ?

Afficher l'image d'origine

 

(Vous devez cliquer sur le lien en haut à gauche où se trouvent le petit casque 

Ecouter jusqu'au bout malgré les différentes interruptions !!!)

 

La fibromyalgie, qui associe notamment douleurs musculaires et fatigue chronique.

 

Une pathologie qui a eu du mal à être considérée comme une vraie maladie.

 

Des malades longtemps vus comme des hypocondriaques.

 

Pendant longtemps, la fibromyalgie faisait donc passer ceux qui en souffraient pour des malades imaginaires.

 

Mais c’est une maladie désormais reconnue par l’Organisation mondiale de la santé (OMS).

 

Nous verrons ce matin ce qu’est-ce que la fibromyalgie ?

 

Quels sont ses symptômes ?

 

Qui est principalement touché par cette pathologie mal connue ?

 

Comment la soigner ?

 

Quelles sont les pistes thérapeutiques non conventionnelles ?

 

Vous pouvez témoigner ou réagir à notre adresse grandbienvousfasse@radiofrance.com

 

Sur Twitter, avec le #grandbienvousfasse.

 

Et bien sûr au standard de France Inter.

 

01 45 24 7000.

 

Avec Patrick Giniès médecin anesthésiste au CHU de Montpellier

 

Cécile Barroux, souffrante de fibromyalgie, membre de l’association fibromyalgies.fr

 

Au téléphone : Georges Forestier, historien, spécialiste en littérature française

éditeur des deux volumes de la Pléiade sur Molière

 

Partenariat Santé Magazine avec Aline Perraudin, directrice de la rédaction .

NB : le texte qui est barré fait partie de l'article de France Inter

mais n'a plus son intérêt à l'heure où je mets cet article et cette émission en ligne. 

Merci de votre compréhension et belle journée à toutes et à tous :)

La fibromyalgie, maladie imaginaire ?

Ce matin on s'intéresse à une maladie longtemps considérée comme imaginaire... La fibromyalgie, qui associe notamment douleurs musculaires et fatigue chronique. Une pathologie qui a eu du mal à être considéré comme une vraie maladie. Des malades longtemps vu comme des hypocondriaques. Pendant longtemps, la fibromyalgie faisait donc passer ceux qui en souffraient pour des malades imaginaires.

https://www.franceinter.fr

par Ali Rebeihi

 

Source https://twitter.com/franceinter/status/772758749026983936

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lundi 16 mai 2016

12 mai 2016 : GROS PLAN SUR LA FIBROMYALGIE

Association Fibro'Actions

6 Rue du 11 Novembre 1918 – 29380 Bannalec
http://reconnaissance.ringconcept.fr
mail : fibroactions@ringconcept.fr

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La fibromyalgie qui touche environ 2 à 2,5 pour 100 de la population mondiale (ce qui fait un million et demi de français concernés), est une maladie pour laquelle il n'existe aucun traitement actuellement.

 [FIBRO'ACTIONS] Gros plan sur la fibromyalgie

Les principaux symptômes dont se plaignent les personnes atteintes de fibromyalgie, sont :
– Des douleurs diffuses, constantes et permanentes
– Un sommeil fortement perturbé et non récupérateur
– Des paresthésies des membres (fourmillements)
– Des perturbations psychiques importantes de type dépression réactionnelle
– Un épuisement qui peut être total, etc...

L'impact de la maladie
Statistiquement, il apparaît que la fibromyalgie génère un handicap très important pour plus de 30% des malades. Son impact se ressent dans lesactes de la vie quotidienne, sociale, professionnelle et personnelle : beaucoup perdent leur emploi et n'arrivent plus à se maintenir dans une vie sociale . Sans compter l'impact psychologique de la fibromyalgie qui entraîne un isolement social, professionnel et personnel plongeant les malades dans la précarité. Précarité humaine, affective, sociale, des personnes ignorées et fragilisées.

La situation des patients

L'errance médicale.
Bien que ce point tende à s'améliorer au fil du temps, la multiplicité des symptômes fait que le malade ne sait pas vers quel médecin se tourner : un rhumatologue, psychologue, neurologue... rendant beaucoup plus complexe le parcours médical, les patients se sentent d'ailleurs souvent délaissés par le corps médical.

Le corps médical 
Le corps médical, dans sa globalité, est très peu formé et informé de ce type de maladie chronique, beaucoup de médecins sont encore sceptiques sur ce qu'est la fibromyalgie, la considérant encore comme une maladie psychosomatique.

Prouver l'existence de la maladie
La troisième problématique concernant la fibromyalgie est l'absence de résultats objectifs, vu du côté médical, en ce qui concerne les analyses biologiques, IRM, radios, scanners...
Cette affection est donc souvent considérée comme une maladie quasi imaginaire. Les médecins, par méconnaissance de cette maladie, sont bien souvent désarmés face à leurs patients.

SYNTHÈSE DES RÉSULTATS DE NOTRE ENQUÊTE réalisée sur une période de 21 jours avec 491 participants.

Population étudiée : sur 491 participants, 464 sont du sexe féminin et 27, masculin,

soit une proportion de 94,5% de femmes pour 5,5% d'hommes.

L'enquête en ligne (celle-ci est également diffusée au format papier) :

https://docs.google.com/forms/d/1KIdm6HWmrdMZTLVj_6mfLa2z4wSSfYvpgr6yUJbo6y0/viewform?edit_requested=true

Errance médicale : la durée moyenne de l'errance médicale (durée entre le début des symptômes et le diagnostic final) s'élève à 6 ans. Six longues années à souffrir sans connaître le nom de sa maladie et en se posant toutes sortes de questions, les malades commencent très souvent à consulter qu’au moment où les problèmes physiques deviennent trop importants pour être ignorés.

Des personnes souffrant de fibromyalgie depuis la petite enfance ne se voient diagnostiquées que très longtemps après le début des souffrances. 

Une douleur parmi toutes les autres : quand l’évidence du diagnostic ne vient pas, la solitude face aux maux de son corps finit par envahir l’esprit. C’est ce que l’on appelle l’errance diagnostique. Plus qu’une solitude, un dédale labyrinthique dans l’incertitude de la maladie.

Le Schéma de Wood  : le Schéma de Wood permet d'évaluer l'impact de la maladie sur une échelle : de 0 (pas d'impact) à 4 (impact élevé), suivant différents critères tels que : la possibilité de maintenir des activités, de marcher, de changer de position, de s'occuper des tâches ménagères, se tenir assis, se servir de ses mains, l'attention etc. N'ont été retenus dans les résultats que les scores supérieurs à 2 (par conséquent avec un impact plus ou moins important) pour chacun des critères évalués. 

L'impact du syndrome est important sur la vie personnelle, sociale et professionnelle des personnes atteintes qui doivent réaménager la gestion de leur santé et de leur énergie. Il leur arrive souvent de devoir changer d'emploi, diminuer leur temps de travail ou l'abandonner complètement. Elles ont aussi de la difficulté à assumer les tâches ménagères.

Dans ces conditions, on voit fréquemment apparaître de l'anxiété et un état dépressif.

Parmi les activités courantes de la vie quotidienne, certaines sont particulièrement pénibles pour les personnes atteintes de fibromyalgie.

En voici quelques exemples :

– Rester debout sur place, comme dans une file d'attente, à une caisse
– Tous les mouvements qui nécessitent de mettre et de garder les bras en l'air, spécialement avec un poids dans les mains (se sécher les cheveux faire les carreaux ou tenir une bouteille d’eau mais aussi tous les gestes nécessaires pour s’occuper d’un jeune enfant
– Manier des objets à bout de bras (plier ou repasser du linge, tenir le volant de la voiture)
– Les mouvements répétitifs (nettoyer, éplucher, écrire, coller, etc.)
– Tout contact au niveau des jambes, des genoux, des cuisses, des bras et des épaules

– Les changements brusques de luminosité ou de température ou de sonorisation ...

L'évolution du syndrome varie d'une personne à l'autre. Un petit nombre arrive à une rémission presque complète alors que d'autres évoluent vers une détérioration plus sévère.

Il n'existe pas de traitement spécifique à la fibromyalgie, les causes de cette maladie étant encore pour le moment inconnues, la médecine s'évertue à essayer de soigner les symptômes tant bien que mal. Les prescriptions médicamenteuses sont orientées sur des anti-douleursanti-dépresseurs,anti-épileptiques pour leurs effets supposés sur la douleur.

Pour beaucoup d'entre nous, ces médicaments sont quasi-inefficaces et pire encore, génèrent plus d'effets secondaires que d'effets bénéfiques. Il est paradoxal de constater, que pour la plupart des malades, ceux qui se portent mieux sont ceux qui ont soit diminué, soit complètement arrêté leurs traitements et sont passés à des médecines douces. Mais là se pose le problème de l'accès à ces médecines parallèles (sophrologierelaxation,hypnose etc...) qui ne sont pas prises en charge par la sécurité sociale. Pourtant elles sont une véritable béquille qui nous permettent de mieux vivre tout simplement.

Notre rapport aux administrations est très souvent conflictuel. La non reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie, nous empêche de prétendre aux aides auxquelles nous pourrions avoir droit. Nous devons pour beaucoup d’entre nous, mettre en avant la dépression, que nous en souffrions ou pas, pour que nos dossiers avancent auprès de la sécurité sociale, pour pouvoir tout simplement vivre. Il est inadmissible de ne pas pouvoir mettre en avant la maladie dont les malades souffrent réellement, la fibromyalgie, car celle-ci n’entre dans aucune “case” auprès des administrations. Il faut savoir que pour la sécurité sociale, cette maladie n’existe pas et qu’aucune codification n’existe dans leur informatique interne.

Voilà une situation totalement aberrante et inadmissible au 21 ème siècle. Cela doit changer !

​Vous pouvez nous aider.

Le Collectif Fibro’Actions est né d’un constat simple, la fibromyalgie n’est toujours pas reconnue dans notre pays. La médecine commence doucement à intégrer ce syndrome dans le cursus scolaire des futurs médecins, alors que cette maladie est reconnue par l’OMS depuis 1992 !

Statistiquement, 3% de la population française serait atteinte de fibromyalgie.

Nous sommes victimes d’injustices, d’incompréhension, d’exclusion sociale… Il est temps que cela cesse !

Les objectifs de l’association :

● Obtenir une reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie à part entière, malgré une étiologie non définie actuellement, afin de pouvoir avoir accès à des soins adaptés
● Définir précisément un protocole de soins pluri-disciplinaire efficace et permettant aux personnes fibromyalgiques de maintenir une vie la plus normale possible
● Définir une prise en charge du protocole de soins (approche médicamenteuse et non-médicamenteuse) pour faciliter l’accès à ces soins des personnes atteintes de fibromyalgie
● Intégrer la fibromyalgie dans la liste des maladies ouvrant droit à l’ALD (Affection Longue Durée)
● Mettre en place des outils permettant d’évaluer individuellement le handicap généré par la fibromyalgie
● Mettre en place des outils statistiques, permettant d’avoir une vision concrète de l’évolution de la fibromyalgie en France, de son impact au niveau social et professionnel sur les personnes qui en sont atteintes
● Développer les antennes locales et notre réseau grâce à l’union d’associations Fibro’Alliance afin d’aider et de soutenir les personnes souffrant de fibromyalgie, afin de rompre l’isolement, d’apporter l’assistance administrative et faciliter l’accès aux soins de ces personnes.

Nos Avancées depuis 11 mois d’existence 

Fibro’Actions a pour vocation d’oeuvrer pour la reconnaissance de la fibromyalgie en France, nous travaillons en lien avec les institutions et administrations afin de faire changer les choses.

Depuis Novembre 2014, date de création de Fibro’Actions, nous avons réussi à mobiliser autour de la maladie, à sensibiliser l’opinion publique sur la fibromyalgie, à interpeller les politiques, le ministère de la santé, la Haute Autorité de Santé etc…

Un travail de longue haleine qui demande beaucoup de moyens humains et financiers afin de défendre les droits des personnes atteintes de fibromyalgie. Nous avons organisé, en partenariat avec l’union d’Associations : Fibro’Alliance, le rassemblement du 12 mai 2015 sur Paris au ministère de la santé qui a été un moment très fort d’échanges et de mobilisation.

Depuis le mois de mars 2015, nous travaillons également à ouvrir des antennes locales afin de pallier au manque de soutien, psychologique, administratif, social et à la problématique d’accès aux soins que nous rencontrons.

Les Antennes mises en place ou en voie de l’être : Miramas, Avignon, Niort, Picardie, Caen, Bretagne etc.

Des enquêtes sont également en cours, ce qui va permettre de travailler plus finement avec les administrations afin de faire changer les choses.

L’union d’association Fibro’Alliance a été reçue au ministère de la Santé le 12 mai 2015.

Nous avons rencontré le Dr Bignolas, responsable du service maladie chronique de la direction générale de la santé, ainsi que le Dr Cacqueray (spécialiste de la fin de vie et de la douleur en particulier). L’entretien a été très enrichissant et nous avons tous eu le sentiment d’être face à des personnes réceptives, souhaitant communiquer et faire avancer les choses. Nous avons pu exprimer et échanger sur les points essentiels, notamment :

● Reconnaître la fibromyalgie en tant que maladie
● L’errance médicale
● Les problèmes institutionnels que nous rencontrons
● Les reconnaissances ALD et invalidité
● L’impact de la maladie et du handicap engendré, physique comme social
● La détresse morale et financière des malades
● L’absence de traitements efficaces, la surmédication paradoxale qui en découle
● L’absence ou le manque de formation des professionnels de santé
● L’absence de transparence des institutions.

Il en ressort une grande avancée pour nous tous : depuis 2 ans, une étude de l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) était en cours de gestation, mais faute d’accord de financements, elle était en stand-by. Grâce à notre mobilisation depuis plusieurs mois, les choses se sont nettement accélérées, le financement a été accordé en mars (l’étude est financée pour moitié par le ministère de la santé et pour l’autre par l’Inserm), et elle vient de débuter. 

Si on fait un bilan rapide, jusqu’à présent, il n’existe qu’un rapport d’orientation de la HAS (Haute Autorité de Santé) nettement insuffisant, et un rapport de l’académie de médecine, rien d’autre. Dorénavant, l’Inserm va prendre en charge ce dossier et réaliser une vaste étude concernant la fibromyalgie chez l’adulte et chez l’enfant​. Pour la première fois en France, la recherche concernant la fibromyalgie va enfin débuter ! Cette étude va être vaste, et explorer toutes les facettes repérées de la maladie, allant de l’efficacité des traitements médicamenteux et non médicamenteux, de l’évaluation du handicap et de son retentissement social, son étiologie (l’étude des causes possibles de la fibromyalgie), etc. Le Dr Bignolas a exprimé son souhait de nous faire participer activement à cette étude, et de nous rencontrer régulièrement pour faire un point sur son avancée et pouvoir échanger sur les différentes problématiques posées. Nous allons nous revoir dans 6 mois pour faire un premier point ensemble, nous pourrons donc communiquer régulièrement sur les avancées de l’étude. Une formidable avancée, nous avons posé les bases de notre reconnaissance ! Vu l’ampleur de la tâche concernant l’étude de l’Inserm, il est évident que cela ne va pas se faire aussi vite que beaucoup pourraient espérer et il va falloir être un peu patient. Mais patient ne veut pas dire rester les bras croisés et passifs, bien au contraire ! Nous serons convoqués à nouveau par le ministère en fin d’année pour faire un point sur les avancées de l’étude de l’INSERM et sur la situation globale.

  

Source : FIBRO'ACTIONSFibromyalgie - dossier de presse - http://reconnaissance.ringconcept.fr


mercredi 4 mai 2016

L’Assemblée nationale veut enquêter sur la fibromyalgie

 

La fibromyalgie, ou maladie de la douleur, est très difficile à diagnostiquer et touche majoritairement les femmes.
La fibromyalgie, ou maladie de la douleur,
est très difficile à diagnostiquer et touche majoritairement les femmes. - SUPERSTOCK/SIPA
La création d'une commission d'enquête sur cette maladie aux causes méconnues doit être examinée ce mercredi...

C’est une maladie mystérieuse, qui touche pourtant environ 3 % de la population française. La fibromyalgie, ce syndrome qui provoque notamment fatigue et douleurs musculaires, devrait faire l’objet d’une commission d’enquête, dont la création est examinée ce mercredi matin par la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale, après proposition du député communiste de l’Oise Patrick Carvalho et de son groupe à la chambre basse.

« L’objectif est de discuter de ce qu’est cette maladie, qui touche 1,5 à 2 millions personnes en France, et 14 millions en Europe », explique l’élu. La fibromyalgie est en effet très mal connue, et difficile à diagnostiquer. Elle touche essentiellement les femmes et, dans le détail, provoque douleurs diffuses, troubles cognitifs, du sommeil et de l’humeur, ainsi qu’un état de fatigue généralisé.

L’origine de la maladie serait à trouver dans un choc émotionnel, comme la perte d’un proche. Problème, aujourd’hui, il n’existe pas de traitement spécifique contre le syndrome. Alors les personnes touchées soulagent leurs symptômes par une combinaison, variable suivant les cas, faite d’analgésiques, d’antidépresseurs et d’exercices de relaxation.

« Les malades souffrent le martyre »

« Les médicaments ne sont pas toujours adaptés, détaille Patrick Carvalho. Certains médecins pensent même que c’est psychosomatique, alors que les personnes concernées ont de vraies douleurs. La maladie est parfois traitée avec des médicaments pour les gens souffrant de problèmes psychiques. Ce n’est pas adapté, ça les met à plat, certains meurent avant l’âge. D’autres pensent qu’ils ont un cancer non diagnostiqué, des familles volent en éclats à cause de ça. »

D’où la volonté de faire de la recherche sur le sujet, alors qu’en France, la fibromyalgie n’est pas reconnue officiellement et laissée à l’appréciation du médecin traitant. L’Organisation mondiale de la santé l’a pourtant classée dans les rhumatismes depuis 1992, et une journée mondiale lui est consacrée le 12 mai. « Les malades souffrent le martyre, poursuit le député. Il est important que le ministère de la Santé s’en préoccupe, et j’espère que les conclusions de la commission d’enquête permettront de faire bouger les choses. C’est l’omerta à chaque fois que le sujet est abordé, pour des raisons budgétaires je suppose, comme d’habitude. »

Olivier Philippe-Viela

Source http://www.20minutes.fr/sante/1839111-20160504-assemblee-nationale-veut-enqueter-fibromyalgie

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mercredi 6 avril 2016

Radio Laser - Rennes (95.9) La fibromyalgie, un tabou français?

Santé - La fibromyalgie, un tabou français?

 

Mystérieuse, méconnue, la fibromyalgie touche pourtant entre 2 et 5% de la population, et en particulier les femmes ! douleurs articulaires, troubles du sommeil, elle martyrise celles et ceux qui la subissent, mais aussi leur entourage !

Estelle Legrand, et Jean-Yves Launay de l’association Entraide Fibromyalgie Ouest sont nos invités, ils répondent aux questions d’Olivier Le Floch ! Florian Le Bars - RADIO LASER 95.9 à RENNES 

Lien pour visiter le site internet de l'association : 
http://entraide-fibromyalgie-ouest.over-blog.fr/

Cliquer sur le lien ci-dessous pour écouter cette intervention.

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mardi 16 février 2016

La fibromyalgie : « la maladie de la douleur » (Transversale Santé en vidéo)

C’est une maladie méconnue et parfois sous-estimée par certains professionnels de santé. Pourtant, la fibromyalgie touche entre 2 et 3 % des Français. Elle provoque de très importantes douleurs dans tout le corps et sans raison apparente.

Imaginez des douleurs permanentes, diffuses, souvent très fortes, parfois violentes, dans tout le corps, qui conduisent donc à des troubles du sommeil et à l’épuisement. C’est ce que subissent, au quotidien, les 2 à 3 % de patients fibromyalgiques en France. Il s’agit en très grande majorité de femmes, entre 80 et 90 %.

Des causes floues

Les causes restent assez floues, la maladie apparait souvent après un choc, un accident, un accouchement… "On a mal partout, dès le réveil" confie Patricia Constantini, malade depuis 6 ans, déléguée à la Réunion de l’association Fibromyalgie France.  "Longtemps, cette maladie a été niée", explique le Docteur Raoul Relouzat, médecin de la douleur. "On la considérait comme psychosomatique, voire carrément touchant les hypocondriaques. Ce n’est que très récemment qu’on a mis en évidence qu’il s’agissait d’une maladie avec une anomalie biologique que l’on arrive désormais à cerner."

 Pour en savoir plus, regardez en vidéo l’émission Transversale Santé 

« On ne change pas la douleur. Mais on arrive à mieux l’accepter »

Une maladie enfin reconnue

Aujourd’hui, la fibromyalgie commence, peu à peu, à être reconnue. Elle l’a été par l’Organisation Mondiale de la Santé, en 1992. La France reconnaît depuis 2007 qu’il n’y a rien de psychique dans cette maladie, il y a même une journée mondiale de la fibromyalgie, le 12 mai. Les pouvoirs publics s’y intéressent également.

Aucun remède véritable

Pourtant, il n’y a aucun remède, seulement quelques méthodes pour moins souffrir, les médicaments bien sûr, les exercices physique, un changement de mode de vie, la relaxation ou encore l’hypnose : "C’est une maladie de l’adaptation, raconte Carole Robert, présidente de l’association Fibromyalgie France (http://www.fibromyalgie-france.org/) On ne change pas la douleur. Mais on arrive à mieux l’accepter."

Par Martin Baumer

Sourcehttp://www.la1ere.fr/emissions/transversale-sante/la-fibromyalgie-la-maladie-de-la-douleur-transversale-sante-en-video.html

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dimanche 31 janvier 2016

Le témoignage d’Alice

 

Cela fait 4 ans que j’ai été diagnostiquée fibromyalgie et 1 mois que j’ai été déclarée hypersomniaque mais je suis atteinte de ces deux maladies depuis au moins 6 ans, si ce n’est pas plus. La première fois que j’ai du aller voir un kiné pour qu’il me remette les vertèbres en place, j’avais moins de 10 ans. 

Pour en revenir au diagnostic, c’est un vrai parcours du combattant avant d’avoir un diagnostic ! Je crois que le 1er spécialiste que j’ai vue c’est une rhumatologue. Elle m’avait prescrit comme un examen une IRM ainsi qu’une ostéo-densitométrie. L’ostéo consistait à connaître la densité de mes os (je peux pas trop en dire plus parce que je ne sais pas exactement ce qu’est cet examen ni ce qui était réellement recherché). En tout cas, cet examen est revenu normal et le médecin qui a vu les clichés s’attendait à voir quelqu’un de maigre ! Pour l’IRM, rien à signaler sauf une petite « hernie spongieuse » (trace laissée par un disque sur la moelle). Normalement cette hernie devait partir toute seule mais le dernier examen montre qu’elle est toujours là ! La seule chose que la rhumato m’est dit c’est que je vais devoir continuer à manger 3 produits laitiers par jour afin de préserver le plus possible mes os.

J’ai vu ensuite une endocrinologue pédiatrique. Je ne l’ai pas vu très longtemps car ma première séance était à l’âge de 16 ans et comme c’est une pédiatre, je ne pouvais pas aller la voir après mes 18 ans.

Toujours à la même période, je suis allée voir médecin ostéopathe-posturologue. Après avoir fait des tests simples, il m’a dit « le mal au dos peut venir de 3 choses : les yeux, les dents et les pieds et toi tu as les trois ! ».

Tous les examens revenant normaux, mon médecin traitant a commencé à se poser des questions et m’a demandé d’aller voir… un psychologue !!!! Chose que j’ai bien sur faite mais à reculons. Je suis allée à la maison de l’étudiant et des jeunes adultes dans le quartier des minimes à La Rochelle. J’ai fait deux séances avec lui et il a fini par me dire que ce n’était pas la peine que je revienne le voir car niveau mentale tout va bien donc c’est bien un problème médical !

Mais je crois bien que la pire rencontre que j’ai fait niveau médecin, c’est quand je suis allée voir un médecin spécialiste de la douleur ! Quand j’y suis allée, j’étais avec ma mère (qui venait également la voir pour une fibro) et j’ai eu comme réponse que si j’avais mal c’est seulement parce que je réagissait en « miroir » par rapport à ma mère, qu’il fallait que je bouge en m’inscrivant dans un club de sport et que le prochain rdv ne serait pas avec elle mais avec une psychologue !! Inutile de vous dire que j’y suis allée une fois mais pas deux !

Face à tous ces rdv et examens revenus normaux (ou presque) mon médecin a dû se rendre à l’évidence à m’a déclaré fibromyalgique ! Il aura donc fallu un peu plus de 2 ans pour que le diagnostic soit posé « officiellement » mais il est vrai que c’est loin d’être facile de le faire car c’est seulement par déduction qu’on peut y arriver.

Quand la maladie a commencé à apparaître, je ne pense pas avoir eu de ressenti bien défini parce que je suis tombée dans l’engrenage des rdv médicaux et des examens donc on n’a pas vraiment le temps de réfléchir. Par contre, durant mon année de Terminale, la maladie a vraiment évolué car j’ai beaucoup de douleurs qui sont apparues en même temps et elles s’intensifiaient de jour en jour. Par rapport à mon vécu, je trouve que le ressenti évolue pas mal et peux changer en peu de temps. Quand j’ai eu mes « derniers » gros examens médicaux, j’en étais arrivée à espérer à chaque fois que les médecins trouvent quelque chose. Je crois qu’on aurait pu m’annoncer n’importe quoi (même le fait d’être condamnée) j’aurais tout de même été soulagé car le fait de repartir avec rien à chaque fois était devenu très pénible.

Après le sentiment qui vient vite s’installer c’est la « dépression ». Je ne peux pas dire que j’en suis arrivée jusqu’ici mais beaucoup de fois je me suis surprise à me demander si je ne serais pas mieux si je m’étais fin à mes jours, histoire d’arrêter de souffrir et d’avoir la paix.

Bien sur ce qui va avec c’est aussi l’incompréhension ! Pourquoi moi ? Qu’est-ce que j’ai fait pour mériter cela ? Qu’est-ce que j’ai fait de mal ? Je ne sais plus à qui j’ai dit un jour mais je me rappelle avoir dit à quelqu’un «j’aimerais bien connaître mes vies antérieures parce que je me demande si je ne serais pas la réincarnation de Hitler ! Car pour moi, ce serait presque la seule explication à tant de souffrance».

Et quand je parle d’incompréhension, il y a aussi le fait de se sentir rejetée et incomprise par ses proches. Rejetée parce que je ne peux pas tout faire comme tout le monde. Au niveau de l’entourage, les personnes les plus compréhensibles sont mes parents, et mes grands parents paternels. En ce qui concerne les autres, ils me prennent pour une fille à maman, une fille incapable de se bouger… Vu que les douleurs ne sont pas visibles, non quantifiables et que je ne me plains pas ils me jugent comme ils veulent et ne cherchent pas à savoir ! Heureusement mon traitement pour la fibro et à peu près stabilisé donc j’ai moins de crises de douleurs. Et c’est quand on sent que ça va mieux qu’une nouvelle tuile nous tombe dessus et qu’on se retrouve de nouveau dans l’engrenage des rdv médicaux !

Je souffre également d’hypersomnie et cela a joué sur mes études. Mon année de Terminale a été très difficile car j’avais pas mal d’absences dues à la douleur et certains matins, j’étais incapable de me lever. Bien sûr, habitant à 40 km du lycée, je devais me débrouiller seule pour rattraper mes cours car personnes ne pouvait me les donner mais j’ai eu mon BAC quand même !!!

Ne pouvant pas aller à Bordeaux pour faire une fac de psycho, je me suis inscrite en BTS MUC via le CNED puisque je n’ai pas trouvé de patron la première année. J’ai donc pu passer mon permis en même temps. L’année qui a suivi (2012), j’ai réussi à trouver une entreprise pour faire ce BTS par alternance ! Le mardi j’étais donc au centre de formation à Rochefort et je travaillais dans l’entreprise le mercredi, jeudi et vendredi de 9h à 19h30. J’étais très contente et motivée car j’allais enfin rentrer dans le monde du travail et prendre mon indépendance. Mais cela n’a pas duré bien longtemps… Les deux premières semaines, je faisais de la pose palette ; c’est-à-dire que je devais prendre une palette pour moi toute seule et tout mettre en rayon en moins d’une heure ! Sauf qu’avec les douleurs, je n’ai pas été capable de tenir se rythme. Mais comme la patronne ne voulait pas me lâcher, elle m’a proposé de mettre en caisse, chose que j’ai adoré ! Mais c’était sans compter que de 9h à 19h je devais rester debout à la caisse, à piétiner sans avoir le droit à une chaise ! Et là aussi le rythme était infernal car j’avais beaucoup de choses à faire en plus de l’encaissement. Bref, l’expérience n’a pas été concluante et j’ai du me résigner à faire une rupture amiable du contrat (si ça avait une autre entreprise je sais pas du tout comment ça se serait passé puisque en plus, la patronne me prenait pour sac de boxe et je subissais du harcèlement moral de sa part ainsi que d’une de mes collègues).

Après cela, je me suis inscrite à la fac (en Histoire), et je n’ai pas pu continuer non plus, avec la fatigue et les douleurs ainsi que l’incapacité à me concentrer.

Je viens juste de m’inscrire dans un centre de formation à distance pour faire le diplôme de prothésiste ongulaire et le CAP d’esthétique à distance. Avec ces diplômes je pourrais me déclarer à mon compte et gérer seule mon temps de travail. Maintenant, j’espère seulement que la neurologue va pouvoir adapter facilement et rapidement mon traitement de façon à ce que je puisque suivre correctement mes cours et je que je puisse retrouver un peu de concentration. Le fait de devoir changer comme ça d’orientation m’a fait penser que je devais faire quelque chose pour me protéger face à mes futurs patrons ou maître de stage et j’ai donc rempli un dossier MDPH. Malheureusement ils ne m’ont pas accordé l’allocation car selon eux ma maladie ne m’empêche pas de travailler correctement mais ils m’ont quand même accordé la carte de priorité pour passer plus vite dans les files d’attente ainsi que la reconnaissance de travailleur handicapé, qui sera indispensable pour obtenir des aménagements pour le travail.

Mes symptômes 

Douleurs diffuses et chroniques (cervicales, colonne vertébrale, poignets, chevilles, genoux, hanches, bassin, épaules, clavicules, mâchoire) – raideurs matinale – forte sensibilité au froid donnant même mal à la peau et pouvant aggraver les douleurs – sensibiliser aux changements de temps et variations atmosphériques –insomnies – arrivant par crises, besoins en glucides (pouvant faire penser à de la boulimie) – sommeil non réparateur –fatigue persistante – maux de tête et migraines – syndrome de l’intestin irritable (diarrhées, constipations et douleurs abdominales) – anxiété, état dépressif – difficultés de concentration – pertes de mémoires court et très court terme (pouvant être causées également par les médicaments) – sensibilité aux bruits et surtout les bruits forts – sensibilité à la lumière surtout les lumières type projecteur mais également la lumière naturelle certains jours – engourdissement et fourmillement dans les mains, les bras, les jambes et les pieds – menstruations douloureuses – manque d’énergie –sensation de brûlure dans la paume des mains – bouffées de chaleur – bruxisme (grincement des dents) – intolérance à pas mal d’aliments (fruits exotiques, légumes verts, ail, échalotes, tous types de choux, difficulté à manger des fruits à la fin d’un repas…) – difficultés à s’exprimer (souvent je cherche des mots simples pendant plusieurs minutes) – mal aux yeux allant souvent avec des maux de tête – douleurs inter-costales – troubles de l’humeur, irritabilité – spasmes dans les jambes et les bras – vertiges – vision trouble pouvant durer des fois toute la journée – yeux secs qui peuvent s’infecter.

La fibromyalgie, qu'est-ce que c'est ?

Les causes de la fibromyalgie sont encore incertaines bien qu’il apparaisse que certains facteurs physiologiques et génétiques soient en cause. Des événements extérieurs du genre traumas ou infections pourraient être également la cause de l’apparition de la maladie, cependant cela n’a pas encore été démontré.

Si la fibromyalgie est aussi peu connue et mal comprise, c’est à cause de son diagnostic difficile. Il se fait encore par élimination et les examens prescrits ne montrent aucune lésion ou inflammation des membres douloureux.

Le diagnostic est également très long à poser : 5 ans en moyenne.

Présentation

Je m’appelle Marina, j’ai 24 ans et je suis volontaire en service civique à La Rochelle avec Unis Cité. J’ai souhaité monter mon projet solidaire sur le thème de la fibromyalgie. Pour la petite histoire, ma mère en est atteinte, et c’est pour cela que j’ai choisi de travailler sur ce sujet.

Dans le cadre de mes actions qui visent à sensibiliser le tout public à cette maladie peu connue, j’ai souhaité créer ce blog afin de recueillir le maximum de témoignages possibles concernant le vécu de personnes étant atteintes de ce syndrome.

Le but sera bien entendu de diffuser ce blog à un maximum de monde afin que la fibromyalgie ne soit plus un mot inconnu.

L’autre partie de mon travail sera d’effectuer une veille documentaire et de diffuser mes recherches non seulement sur ce blog, mais également sous forme d’une exposition lors de la journée mondiale de la fibromyalgie.

Un petit mot sur Unis Cité :  Nous sommes une équipe de 16 volontaires, tous porteurs de projets solidaire et social dans le cadre du programme Rêve et Réalise.
L’occasion pour des jeunes de 16 à 25 ans, dans le cadre de leur service civique, de créer et porter leur propre projet pendant 8 mois.

(On est beaux tous en orange, non?)

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Bonne lecture!

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NB : un grand merci à Alice pour ce témoignage émouvant et tellement réaliste ;

c'est à peu près ce que partage des milliers de fibromyalgiques.

Leur vécu, leurs douleurs, leur fatigue, l'incompréhension et tout et tout...

et j'en passe et des tonnes !!! 

Sourcehttps://infomyalgie.wordpress.com/

Merci également à Fibromyalgie.fr (http://fibromyalgies.fr/2016/01/30/une-volontaire-en-service-civique-monte-son-projet-sur-le-theme-de-la-fibromyalgie-a-la-clef-une-grande-exposition-le-12-mai-2016-et-une-meilleure-mediatisation-de-cette-maladie/) pour nous avoir fait prendre connaissance de ce témoignage via leur site. 

Posté par evynou35 à 11:46 - - Commentaires [2] - Permalien [#]
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dimanche 17 janvier 2016

Le coma pour soulager les douleurs....

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.... Fallait y penser.

Des tests en labo d'un nouveau médicament théoriquement capable de lutter (entre autres) contre les douleurs chroniques se solde par une véritable catastrophe avec une personne en état de mort clinique (donc de mort tout court) et plusieurs autres cobayes ayant subi des dommages cérébraux irréversibles.
« On est devant des tableaux insidieux, difficile à cerner. Ce médicament avait pour but de soulager les douleurs. Il augmente un cannabinoïde endogène. C’est un mécanisme utile pour soulager les patients en état d’anxiété, victimes de syndromes douloureux. »
Est il besoin de rappeler que les tests de médicaments contiennent une part de risque ? En tous cas j'ai appris grâce à ce drame que les cobayes étaient payés 4000€.... de quoi attirer pas mal de gens en difficulté. Je me demande si tout ça est bien normal d'ailleurs ?
 "Nous suivons l’état de santé de 6 volontaires à un test mené par notre centre de recherche. A ce stade il est trop tôt pour déterminer les causes précises de ces événements. L’étude clinique a été stoppée dès l’apparition des premiers symptômes", indique François Peaucelle, le directeur général de Biotrial qui s’est exprimé sur le site de Ouest-France.
L'enquête vient juste de démarrer. Attendons.
Extraits du site 20 minutes:
Pour une question de fréquence cardiaque un peu trop élevée, Florent* a peut-être échappé à la mort. Ou du moins à de graves problèmes neurologiques, comme certains volontaires actuellement hospitalisés après avoir participé au test d’un médicament sous la coupe du laboratoire Biotrial à Rennes. Le jeune homme faisait partie des candidats à l’essai thérapeutique, avant d’être recalé par le corps médical. « J’étais à 120 pulsations au repos parce que j’étais stressé. Il ne fallait pas dépasser 100 pulsations. »
 
Après avoir effectué plusieurs études au sein de ce labo ces cinq dernières années, il était donc prêt à tester le BIA 10-2474, « un produit en cours de développement qui augmente le taux cérébral des endorphines (substances produites par le corps et pouvant jouer un rôle dans le traitement de différentes affections médicales allant des troubles de l’anxiété aux troubles moteurs de la maladie de Parkinson, la fibromyalgie*,mais également dans le traitement des douleurs chroniques, de la sclérose en plaques ou encore dans le traitement de l’obésité) », indique la société dans le descriptif de son étude. Indemnité annoncée : 4 000 euros.
 
En découvrant les conséquences de ce drame sanitaire à la télévision, ce vendeur d’une trentaine d’années réalise ce qui aurait pu lui arriver. « Je me dis que je ne suis pas passé loin de ça [du drame]. J’ai déjà participé à quatre études. A chaque fois, j’ai réussi les tests [médicaux] de sélection. Là, ils m’ont refusé. S’ils m’avaient pris, j’y serais allé. Il y a des gens que j’ai vus qui étaient dans le groupe, forcément. »
« Personne là-bas n’a l’impression de mettre sa vie en danger »
Habitué des essais thérapeutiques, Florent reconnaît que l’argent était sa seule motivation. Il avait décidé récemment de ne plus répondre au laboratoire à cause des contraintes de protocole des expérimentations. Habitant à plus de 150 km de Rennes, il devait poser des congés pour se rendre aux rendez-vous. « C’est loin, et il faut se libérer pour certaines dates précises. Deux fois 14 jours, pas forcément les week-ends. Avant j’étais au chômage, ça allait. Mais depuis que je travaille, je le fais sur mes congés. »
 
 Au cours des différents tests, il n’a jamais eu l’impression de prendre des risques, même s’il avait connaissance des possibles effets secondaires des molécules ingérées. « On nous avertit. A la première visite de sélection, on nous donne un document de 13 pages. Il faut lire, le signer. On nous explique à quoi sert le médicament, sur quels animaux il a été testé. Si d’autres gens l’ont fait avant. On prend un risque, mais on l’assume. Personne là-bas n’a l’impression de mettre sa vie en danger. Je n’avais pas peur », témoigne le testeur qui aurait conseillé à n’importe qui de faire ces tests jusqu’à aujourd’hui. « Si on se renseigne un peu, il n’y a jamais eu d’accident en France avant. Le risque était quand même minime. » Mais réel apparemment.
* rajouter par la blogueuse, fibromyalgique (douleurs et fatigue intenses)

Posté par evynou35 à 18:53 - - Commentaires [0] - Permalien [#]
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