Cela fait 4 ans que j’ai été diagnostiquée fibromyalgie et 1 mois que j’ai été déclarée hypersomniaque mais je suis atteinte de ces deux maladies depuis au moins 6 ans, si ce n’est pas plus. La première fois que j’ai du aller voir un kiné pour qu’il me remette les vertèbres en place, j’avais moins de 10 ans. 

Pour en revenir au diagnostic, c’est un vrai parcours du combattant avant d’avoir un diagnostic ! Je crois que le 1er spécialiste que j’ai vue c’est une rhumatologue. Elle m’avait prescrit comme un examen une IRM ainsi qu’une ostéo-densitométrie. L’ostéo consistait à connaître la densité de mes os (je peux pas trop en dire plus parce que je ne sais pas exactement ce qu’est cet examen ni ce qui était réellement recherché). En tout cas, cet examen est revenu normal et le médecin qui a vu les clichés s’attendait à voir quelqu’un de maigre ! Pour l’IRM, rien à signaler sauf une petite « hernie spongieuse » (trace laissée par un disque sur la moelle). Normalement cette hernie devait partir toute seule mais le dernier examen montre qu’elle est toujours là ! La seule chose que la rhumato m’est dit c’est que je vais devoir continuer à manger 3 produits laitiers par jour afin de préserver le plus possible mes os.

J’ai vu ensuite une endocrinologue pédiatrique. Je ne l’ai pas vu très longtemps car ma première séance était à l’âge de 16 ans et comme c’est une pédiatre, je ne pouvais pas aller la voir après mes 18 ans.

Toujours à la même période, je suis allée voir médecin ostéopathe-posturologue. Après avoir fait des tests simples, il m’a dit « le mal au dos peut venir de 3 choses : les yeux, les dents et les pieds et toi tu as les trois ! ».

Tous les examens revenant normaux, mon médecin traitant a commencé à se poser des questions et m’a demandé d’aller voir… un psychologue !!!! Chose que j’ai bien sur faite mais à reculons. Je suis allée à la maison de l’étudiant et des jeunes adultes dans le quartier des minimes à La Rochelle. J’ai fait deux séances avec lui et il a fini par me dire que ce n’était pas la peine que je revienne le voir car niveau mentale tout va bien donc c’est bien un problème médical !

Mais je crois bien que la pire rencontre que j’ai fait niveau médecin, c’est quand je suis allée voir un médecin spécialiste de la douleur ! Quand j’y suis allée, j’étais avec ma mère (qui venait également la voir pour une fibro) et j’ai eu comme réponse que si j’avais mal c’est seulement parce que je réagissait en « miroir » par rapport à ma mère, qu’il fallait que je bouge en m’inscrivant dans un club de sport et que le prochain rdv ne serait pas avec elle mais avec une psychologue !! Inutile de vous dire que j’y suis allée une fois mais pas deux !

Face à tous ces rdv et examens revenus normaux (ou presque) mon médecin a dû se rendre à l’évidence à m’a déclaré fibromyalgique ! Il aura donc fallu un peu plus de 2 ans pour que le diagnostic soit posé « officiellement » mais il est vrai que c’est loin d’être facile de le faire car c’est seulement par déduction qu’on peut y arriver.

Quand la maladie a commencé à apparaître, je ne pense pas avoir eu de ressenti bien défini parce que je suis tombée dans l’engrenage des rdv médicaux et des examens donc on n’a pas vraiment le temps de réfléchir. Par contre, durant mon année de Terminale, la maladie a vraiment évolué car j’ai beaucoup de douleurs qui sont apparues en même temps et elles s’intensifiaient de jour en jour. Par rapport à mon vécu, je trouve que le ressenti évolue pas mal et peux changer en peu de temps. Quand j’ai eu mes « derniers » gros examens médicaux, j’en étais arrivée à espérer à chaque fois que les médecins trouvent quelque chose. Je crois qu’on aurait pu m’annoncer n’importe quoi (même le fait d’être condamnée) j’aurais tout de même été soulagé car le fait de repartir avec rien à chaque fois était devenu très pénible.

Après le sentiment qui vient vite s’installer c’est la « dépression ». Je ne peux pas dire que j’en suis arrivée jusqu’ici mais beaucoup de fois je me suis surprise à me demander si je ne serais pas mieux si je m’étais fin à mes jours, histoire d’arrêter de souffrir et d’avoir la paix.

Bien sur ce qui va avec c’est aussi l’incompréhension ! Pourquoi moi ? Qu’est-ce que j’ai fait pour mériter cela ? Qu’est-ce que j’ai fait de mal ? Je ne sais plus à qui j’ai dit un jour mais je me rappelle avoir dit à quelqu’un «j’aimerais bien connaître mes vies antérieures parce que je me demande si je ne serais pas la réincarnation de Hitler ! Car pour moi, ce serait presque la seule explication à tant de souffrance».

Et quand je parle d’incompréhension, il y a aussi le fait de se sentir rejetée et incomprise par ses proches. Rejetée parce que je ne peux pas tout faire comme tout le monde. Au niveau de l’entourage, les personnes les plus compréhensibles sont mes parents, et mes grands parents paternels. En ce qui concerne les autres, ils me prennent pour une fille à maman, une fille incapable de se bouger… Vu que les douleurs ne sont pas visibles, non quantifiables et que je ne me plains pas ils me jugent comme ils veulent et ne cherchent pas à savoir ! Heureusement mon traitement pour la fibro et à peu près stabilisé donc j’ai moins de crises de douleurs. Et c’est quand on sent que ça va mieux qu’une nouvelle tuile nous tombe dessus et qu’on se retrouve de nouveau dans l’engrenage des rdv médicaux !

Je souffre également d’hypersomnie et cela a joué sur mes études. Mon année de Terminale a été très difficile car j’avais pas mal d’absences dues à la douleur et certains matins, j’étais incapable de me lever. Bien sûr, habitant à 40 km du lycée, je devais me débrouiller seule pour rattraper mes cours car personnes ne pouvait me les donner mais j’ai eu mon BAC quand même !!!

Ne pouvant pas aller à Bordeaux pour faire une fac de psycho, je me suis inscrite en BTS MUC via le CNED puisque je n’ai pas trouvé de patron la première année. J’ai donc pu passer mon permis en même temps. L’année qui a suivi (2012), j’ai réussi à trouver une entreprise pour faire ce BTS par alternance ! Le mardi j’étais donc au centre de formation à Rochefort et je travaillais dans l’entreprise le mercredi, jeudi et vendredi de 9h à 19h30. J’étais très contente et motivée car j’allais enfin rentrer dans le monde du travail et prendre mon indépendance. Mais cela n’a pas duré bien longtemps… Les deux premières semaines, je faisais de la pose palette ; c’est-à-dire que je devais prendre une palette pour moi toute seule et tout mettre en rayon en moins d’une heure ! Sauf qu’avec les douleurs, je n’ai pas été capable de tenir se rythme. Mais comme la patronne ne voulait pas me lâcher, elle m’a proposé de mettre en caisse, chose que j’ai adoré ! Mais c’était sans compter que de 9h à 19h je devais rester debout à la caisse, à piétiner sans avoir le droit à une chaise ! Et là aussi le rythme était infernal car j’avais beaucoup de choses à faire en plus de l’encaissement. Bref, l’expérience n’a pas été concluante et j’ai du me résigner à faire une rupture amiable du contrat (si ça avait une autre entreprise je sais pas du tout comment ça se serait passé puisque en plus, la patronne me prenait pour sac de boxe et je subissais du harcèlement moral de sa part ainsi que d’une de mes collègues).

Après cela, je me suis inscrite à la fac (en Histoire), et je n’ai pas pu continuer non plus, avec la fatigue et les douleurs ainsi que l’incapacité à me concentrer.

Je viens juste de m’inscrire dans un centre de formation à distance pour faire le diplôme de prothésiste ongulaire et le CAP d’esthétique à distance. Avec ces diplômes je pourrais me déclarer à mon compte et gérer seule mon temps de travail. Maintenant, j’espère seulement que la neurologue va pouvoir adapter facilement et rapidement mon traitement de façon à ce que je puisque suivre correctement mes cours et je que je puisse retrouver un peu de concentration. Le fait de devoir changer comme ça d’orientation m’a fait penser que je devais faire quelque chose pour me protéger face à mes futurs patrons ou maître de stage et j’ai donc rempli un dossier MDPH. Malheureusement ils ne m’ont pas accordé l’allocation car selon eux ma maladie ne m’empêche pas de travailler correctement mais ils m’ont quand même accordé la carte de priorité pour passer plus vite dans les files d’attente ainsi que la reconnaissance de travailleur handicapé, qui sera indispensable pour obtenir des aménagements pour le travail.

Mes symptômes 

Douleurs diffuses et chroniques (cervicales, colonne vertébrale, poignets, chevilles, genoux, hanches, bassin, épaules, clavicules, mâchoire) – raideurs matinale – forte sensibilité au froid donnant même mal à la peau et pouvant aggraver les douleurs – sensibiliser aux changements de temps et variations atmosphériques –insomnies – arrivant par crises, besoins en glucides (pouvant faire penser à de la boulimie) – sommeil non réparateur –fatigue persistante – maux de tête et migraines – syndrome de l’intestin irritable (diarrhées, constipations et douleurs abdominales) – anxiété, état dépressif – difficultés de concentration – pertes de mémoires court et très court terme (pouvant être causées également par les médicaments) – sensibilité aux bruits et surtout les bruits forts – sensibilité à la lumière surtout les lumières type projecteur mais également la lumière naturelle certains jours – engourdissement et fourmillement dans les mains, les bras, les jambes et les pieds – menstruations douloureuses – manque d’énergie –sensation de brûlure dans la paume des mains – bouffées de chaleur – bruxisme (grincement des dents) – intolérance à pas mal d’aliments (fruits exotiques, légumes verts, ail, échalotes, tous types de choux, difficulté à manger des fruits à la fin d’un repas…) – difficultés à s’exprimer (souvent je cherche des mots simples pendant plusieurs minutes) – mal aux yeux allant souvent avec des maux de tête – douleurs inter-costales – troubles de l’humeur, irritabilité – spasmes dans les jambes et les bras – vertiges – vision trouble pouvant durer des fois toute la journée – yeux secs qui peuvent s’infecter.

La fibromyalgie, qu'est-ce que c'est ?

Les causes de la fibromyalgie sont encore incertaines bien qu’il apparaisse que certains facteurs physiologiques et génétiques soient en cause. Des événements extérieurs du genre traumas ou infections pourraient être également la cause de l’apparition de la maladie, cependant cela n’a pas encore été démontré.

Si la fibromyalgie est aussi peu connue et mal comprise, c’est à cause de son diagnostic difficile. Il se fait encore par élimination et les examens prescrits ne montrent aucune lésion ou inflammation des membres douloureux.

Le diagnostic est également très long à poser : 5 ans en moyenne.

Présentation

Je m’appelle Marina, j’ai 24 ans et je suis volontaire en service civique à La Rochelle avec Unis Cité. J’ai souhaité monter mon projet solidaire sur le thème de la fibromyalgie. Pour la petite histoire, ma mère en est atteinte, et c’est pour cela que j’ai choisi de travailler sur ce sujet.

Dans le cadre de mes actions qui visent à sensibiliser le tout public à cette maladie peu connue, j’ai souhaité créer ce blog afin de recueillir le maximum de témoignages possibles concernant le vécu de personnes étant atteintes de ce syndrome.

Le but sera bien entendu de diffuser ce blog à un maximum de monde afin que la fibromyalgie ne soit plus un mot inconnu.

L’autre partie de mon travail sera d’effectuer une veille documentaire et de diffuser mes recherches non seulement sur ce blog, mais également sous forme d’une exposition lors de la journée mondiale de la fibromyalgie.

Un petit mot sur Unis Cité :  Nous sommes une équipe de 16 volontaires, tous porteurs de projets solidaire et social dans le cadre du programme Rêve et Réalise.
L’occasion pour des jeunes de 16 à 25 ans, dans le cadre de leur service civique, de créer et porter leur propre projet pendant 8 mois.

(On est beaux tous en orange, non?)

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Bonne lecture!

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NB : un grand merci à Alice pour ce témoignage émouvant et tellement réaliste ;

c'est à peu près ce que partage des milliers de fibromyalgiques.

Leur vécu, leurs douleurs, leur fatigue, l'incompréhension et tout et tout...

et j'en passe et des tonnes !!! 

Sourcehttps://infomyalgie.wordpress.com/

Merci également à Fibromyalgie.fr (http://fibromyalgies.fr/2016/01/30/une-volontaire-en-service-civique-monte-son-projet-sur-le-theme-de-la-fibromyalgie-a-la-clef-une-grande-exposition-le-12-mai-2016-et-une-meilleure-mediatisation-de-cette-maladie/) pour nous avoir fait prendre connaissance de ce témoignage via leur site.